Ya disponemos en la tienda los calendarios solidarios X Frágil Valencia 2022.
Sólo pedimos TU VOLUNTAD Todos los donativos van a parar a la Asociación X Frágil, que pretende visibilizar y concienciar de ¿qué es el síndrome X Frágil?
El X frágil es una enfermedad rara y hereditaria, y se produce por un déficit de una proteína llamada FMRP en el cromosoma sexual X. Esta malformación genética puede afectar o no; es decir, puedes ser portador del déficit pero no presentar ninguna sintomatología.
Son portadores de cada 800 hombres ; de cada 260 mujeres . Aunque, en realidad, la enfermedad afecta a 1 de cada 4.000 hombres; y 1 de cada 6.000 mujeres.
El descubrimiento de esta enfermedad es reciente , hasta los años 90 no se diagnosticaba, por lo que se estima que el 80% de los afectados están aún sin diagnosticar.
El síndrome del frágil no tiene cura actualmente .
Estas personas necesitan de una educación multidisciplinar que vaya muy unida a su vida personal.
Tienen dificultad en las lenguas y las matemáticas, pero poseen una gran capacidad de imitación, un gran sentido de la orientación y del humor.
Son personas muy tímidas y se ponen muy nerviosas entre la multitud. A veces les cuesta vocalizar.
Son personas muy sensibles.
Es difícil sacar adelante a estos niños y niñas en un mundo donde la integración social no está al alcance de todos.
Por eso es importante entre todos generar conciencia social y no desviemos así la mirada.
Ayúdanos a conocer el X Frágil.
: VER VÍDEO : https://xfragilcv.org/ y COMPARTE
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/ Luis Buñuel, 3 Nuevo Campanar – Valencia
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